Quando a Anthony Carbajal viene diagnosticata la sclerosi laterale amiotrofica, non è affatto estraneo alla malattia. «Ho quella che si chiama sclerosi laterale amiotrofica familiare. Solo il 5 e il 10 per cento dei pazienti con SLA hanno questa disposizione genetica. A mia nonna Marie è stata diagnosticata quando ero alla scuola media, a mia madre quando ero in scuola superiore e sta vivendo con questa malattia da 13 anni» spiega nel 2015, in un intervista per la CNN.
La sclerosi laterale amiotrofica, nota anche come SLA o morbo di Gehrig è una malattia degenerativa dovuta a un processo atrofico che colpisce i motoneuroni, elementi del sistema nervoso che agiscono sulla motilità volontaria di alcune particolari cellule nervose, centri di controllo di funzioni diverse, come respirare, camminare, deglutire, parlare o impugnare gli oggetti.
I movimenti che sembrano più semplici diventano i più complicati in poco tempo, tengono il corpo e la mente sotto forte stress, sfidandoli in continue prove giornaliere. Se è una malattia che insorge a causa di un progressivo deterioramento dei motoneuroni, i ricercatori sono invece molto dubbiosi sul perché si crei questa atrofizzazione graduale: l’eziopatogenesi rimane ancora ignota e quindi sotto studio.
Dopo la laurea Anthony torna a casa per prendersi cura di sua madre. Inizia a studiare fotografia e a lavorare come fotografo durante i matrimoni e nei week-end.
Tutto cambia quando Carbajal inizia a sperimentare sempre più debolezza nelle mani e nelle braccia. «Stavo portando apparecchiature fotografiche da tutto il giorno, ed è diventato sempre più difficile cambiare le impostazioni e tenere in mano la mia fotocamera. Dopo un matrimonio mi è sembrato di essere stato colpito da un autobus. Così incredibilmente esausto ho capito che non potevo più ignorare i sintomi» scrive. Il 27 gennaio 2014, all’età di 26 anni, Carbajal ha ricevuto la notizia devastante e la sua diagnosi finale.
« Mi sono reso conto che le nostre voci hanno importanza. Ho capito che dobbiamo condividere la nostra storia; perché aiuterà gli altri a capire le realtà di questa malattia. Non ho mai rinunciato. (…) Sto imparando ad adattarsi»
L’adattamento a un nuovo stile di vita include l’adattamento alla progressione della sua malattia e anche del suo lavoro. Fare fotografia diventa la sua sfida quotidiana, la sua cura.
Nel frattempo, Carbajal guadagna una nuova fonte di speranza, sostegno e ispirazione quando, nel novembre 2014, sposa sua moglie, Laarne Palec, a Riverside, in California.
Diventa negli anni un fotografo di strada (in america street photography) quel genere di fotografia che ricerca il vero nelle strade della città, nei momenti più spontanei. Forme architettoniche ma sopratutto storie da incastrarci in mezzo.
L’architettura fa da sfondo a storie quotidiane immortalate e le strade d’America diventano il suo obbiettivo principale. Se non può più sorreggere il peso della macchina fotografica, Anthony monta la fotocamera sul bracciolo della sua sedia a rotelle e inizia a scattare nelle strade di Redlands, sempre in California. Si innamora delle situazioni casuali e inizia a ricercarle ogni giorno:«La SLA sta rubando la mia forza, ma non la mia passione per la fotografia in strada. Mi sono reso subito conto che la mia sedia a rotelle distrugge tutti i confini sociali»
Fotografo instancabile, Anthony Carbajal sperimenta la sua diversa prospettiva e la porta in mezzo alla gente. Una prospettiva in cui tutti coloro che incontra non siano intimiditi dall’aspetto fisico. «Incontrare persone è così incredibilmente bello. È bella anche la sensazione per cui non temo nessuno e nessuno teme me, spero che vedendo il mio lavoro, si capisca meglio». Giorno dopo giorno, uno scatto dopo l’altro, per rendere la propria vita, e quella degli altri, un capolavoro.
Qui la pagina instagram di Anthony Carbajal.
